ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine schwerwiegende Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die häufig nach Infektionen auftritt, einschließlich als Folge von COVID-19. Es gilt als die schwerste Form des Post-COVID-Syndroms. Betroffene leiden unter erheblichen körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen, was zu einer stark eingeschränkten Lebensqualität und häufig zu einem hohen Grad der Behinderung führt. Ein zentrales Symptom ist die Belastungsintoleranz, bei der sich die Symptome nach alltäglichen Aktivitäten verschlimmern (post-exertionelle Malaise, PEM).

Die Diagnose von ME/CFS ist komplex, da es keine spezifischen Biomarker gibt und meist eine umfangreiche Ausschlussdiagnostik erforderlich ist. Es existiert derzeit keine ursächliche Therapie, und die Versorgungssituation ist unzureichend. Fehldiagnosen und Folgeschäden kommen häufig vor, und die Prognose für Erwachsene ist schlecht, da eine Rückkehr ins Berufsleben oft nicht möglich ist. Für Kinder und Jugendliche sind die Aussichten etwas besser, jedoch sind lange Fehlzeiten in der Schule üblich.

In Deutschland waren 2021 über 500.000 Menschen betroffen, darunter etwa 65.000 Kinder und Jugendliche. International sind über 34 Millionen Menschen erkrankt. Durch die Pandemie wird mit über 600.000 Betroffenen in Deutschland gerechnet, da viele Long-COVID-Patienten ebenfalls ME/CFS entwickeln.

Quellen:

1: Stellungnahme der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der ME/CFS Anhörung im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestags Bundestags (April 2023): https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9173/20_14_0095-5-_Kassenaerztliche-Bundesvereinigung_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf

2: Hochrechnung anhand der Zahl von 500.000 Betroffenen (Deutschland) und diverser internationaler Schätzungen, die vor der Pandemie von 17 Mio. ME/CFS Betroffenen ausgegangen sind.

ME/CFS zählt zu den Krankheiten mit der geringsten Lebensqualität, oft niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. Studien zeigen, dass Betroffene die niedrigsten Werte bei Vitalität und Funktionalität im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen aufweisen [1]. Erwachsene haben kaum Aussicht auf Besserung und die Rückkehr ins Berufsleben, während die Prognose für Kinder und Jugendliche etwas besser ist. Allerdings sind lange Schulfehlzeiten häufig, und die Teilnahme am normalen Leben ist für die meisten Betroffenen nicht möglich [2].

Obwohl ME/CFS 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, blieb die Forschung jahrzehntelang vernachlässigt. Ein Grund hierfür war der Mangel an staatlichen Fördergeldern. In Deutschland gab es bis 2020 keine offizielle Unterstützung für die ME/CFS-Forschung.

Bis heute sind viele Ärzte unzureichend im Umgang mit ME/CFS geschult. Spezialkliniken gibt es nur in wenigen Städten wie Berlin und München. Die Diagnose- und Versorgungssituation ist entsprechend schlecht, und medizinische sowie soziale Leistungen werden Betroffenen oft verwehrt oder erschwert. Diese Belastung führt oft zu zerbrechenden Familien und Partnerschaften. Der häufigste Todesgrund bei Betroffenen ist Suizid aufgrund fehlender Perspektiven.

mecfs.de - Ergebnisse einer paneuropäischen Umfrage zu ME/CFS

mecfs-research.org - Was ist ME/CFS?

Mindestens 10 % der COVID-19-Erkrankten leiden an langfristigen Beschwerden, die länger als drei Monate nach der Infektion anhalten. Selbst nach milden oder asymptomatischen Verläufen kann Long COVID auftreten. Zu den häufigsten Symptomen zählen Erschöpfung, Kurzatmigkeit und kognitive Störungen, die den Alltag erheblich beeinflussen können.

Long COVID ist durch eine Belastungsintoleranz (Post-Exertionelle Malaise) gekennzeichnet, die oft dazu führt, dass Betroffene nicht in der Lage sind, ihren Berufs- und Alltagstätigkeiten wie gewohnt nachzugehen. Studien zeigen, dass ein erheblicher Teil der Erkrankten auch nach sechs Monaten noch nicht voll arbeitsfähig ist. Auch Kinder und Jugendliche können betroffen sein.

Die Ursachen für Long COVID sind noch nicht vollständig erforscht, und es gibt keine spezifischen Heilmethoden. Erste Hinweise deuten darauf hin, dass eine vollständige Impfung das Risiko verringern kann. Mögliche Ursachen beinhalten Entzündungen, Immundysregulation, Gerinnungsstörungen und Viruspersistenz.

Etwa 1-2 % der Betroffenen entwickeln eine schwere Form von Long COVID, die den Kriterien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) entspricht. Diese Erkrankung kann zu erheblichen körperlichen Beeinträchtigungen führen und ist bislang nicht heilbar.

Die ME/CFS Research Foundation fördert und finanziert biomedizinische Forschung zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und Long COVID. Gegründet im Jahr 2022, zielt die Stiftung darauf ab, den erheblichen Mangel an öffentlicher Forschungsfinanzierung und wissenschaftlichem Verständnis für diese schwerwiegenden Erkrankungen zu beheben, die allein in Deutschland über 500.000 Menschen betreffen. ME/CFS tritt oft nach Infektionen, einschließlich COVID-19, auf und ist seit über 60 Jahren bekannt, bleibt jedoch erheblich unterforscht. Die Stiftung möchte durch die Unterstützung innovativer Forschungsprojekte die Anerkennung, Diagnose und Behandlung von ME/CFS verbessern.

Die ME/CFS Research Foundation setzt sich besonders für die Erforschung dieser Krankheiten ein, da 60 % der Patienten arbeitsunfähig sind und etwa 80.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland betroffen sind. Die Patienten leiden unter dieser schweren, physischen Krankheit und werden oft medizinisch und sozial vernachlässigt. Durch die Finanzierung und Förderung biomedizinischer Forschung will die Stiftung die Grundlage für ein besseres Wissen, Lehre, Anerkennung, Diagnose, Behandlung und hoffentlich eines Tages kausale Therapien schaffen, damit Patienten wieder an ihrem Berufs-, Schul- und Familienleben teilnehmen können.

Bestehend aus einem engagierten Team von Patienten, Angehörigen und Unterstützern, sucht die Stiftung finanzielle und aktive Unterstützung, um ihre Arbeit auszuweiten und eine bessere Zukunft für ME/CFS-Patienten zu schaffen. Die Stiftung arbeitet daran, ein Netzwerk von Forschern aufzubauen, Fundraising zu betreiben und mit großen Patientenorganisationen zusammenzuarbeiten.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website der ME/CFS Research Foundation.

https://mecfs-research.org/

Bei Biovora sind wir fest davon überzeugt, dass wir die Verantwortung haben, einen positiven Beitrag zur Aufklärung, Erforschung und Lösung der schweren Erkrankungen Myalgische Enzephalomyelitis und Long COVID zu leisten. Wir möchten jedem Einzelnen die Möglichkeit geben, Teil der Lösung zu sein.

Deshalb haben wir beschlossen, einen Teil des Gewinns jedes verkauften Supplements an die ME/CFS Research Foundation zu spenden. Diese Stiftung investiert die Spenden gewissenhaft und professionell in zahlreiche Forschungsprojekte. Wir sind überzeugt, dass die Arbeit der Stiftung entscheidend ist, um das Verständnis für ME/CFS und Long COVID zu verbessern und letztendlich lebensverändernde Behandlungen zu ermöglichen.

Wir möchten betonen, dass wir keine offizielle Partnerschaft mit der ME/CFS Research Foundation haben und auch nicht als solche assoziiert werden. Vielmehr sind wir einfache Spender, die an die wichtige Arbeit der Stiftung glauben und einen Beitrag zu ihrem Ziel leisten möchten.

Wir legen großen Wert auf Transparenz und möchten dir klar darlegen, wie und wann wir unsere Spenden einreichen. Jedes Jahr spenden wir 40% unseres Gewinns an die Forschung für ME/CFS und Long-COVID. Dabei folgen wir einem klaren Prozess:

1. Jahresabschluss: Nach dem Abschluss eines jeden Geschäftsjahres berechnen wir unseren Gewinn. Dies erfolgt in der Regel zu Beginn des neuen Jahres.
2. Spendenberechnung: Sobald der Jahresabschluss vorliegt, ermitteln wir den genauen Betrag, der gespendet wird. Dieser beträgt 40% des erzielten Gewinns.
3. Spendenüberweisung: Die berechneten Spenden werden zeitnah an die ausgewählten Forschungseinrichtungen überwiesen.